Jak wskazują rodzice ośmiolatka, jest on jedynym na świecie dzieckiem, w bazie danych, z taką wadą genu. Aby pomóc Błażejowi przekaż 1,5 procent podatku.

Błażej ma osiem lat i jest uczniem pierwszej klasy szkoły specjalnej w Jeleniej Górze. To pogodny, otwarty i chętnie nawiązujący kontakt z otoczeniem chłopiec. Po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Jego stan nie budził wówczas niepokoju. Z czasem jednak rodzice zaczęli obserwować niepokojące sygnały.

– Jednak jego zachowanie (uderzanie głową w ścianę, czy podłogę) i opóźniony rozwój (bardzo późno zaczął chodzić i nic nie mówił), nie dawał nam spokoju. Szukaliśmy przez kilka lat przyczyny i pomocy u wielu specjalistów. Dopiero 4 lata temu, w klinice chorób rzadkich we Wrocławiu, została zdiagnozowana u niego choroba genetyczna – TRISOMIA (mikroduplikacja) CHROMOSOMU 15g21.2. Na tę chwilę Błażej jest jedynym na świecie w bazie danych z taką wadą genu. – wskazują rodzice chłopca.

Niestety, nie są prowadzone dedykowane badania nad tą wadą, a państwowy system ochrony zdrowia nie zapewnia finansowania specjalistycznych terapii wynikających z tej konkretnej diagnozy.

Chłopiec wymaga stałej opieki drugiej osoby. Ma wiele dysfunkcji rozwoju. U Błażeja stwierdzono afazję ruchową, zaburzenia ze spektrum autyzmu, poważne trudności w rozwoju mowy oraz zaburzenia przetwarzania słuchowego. Informacje dźwiękowe docierają do niego z opóźnieniem, a chłopiec nie ma wykształconego poczucia czasu. Korzysta ze specjalistycznego aparatu wspomagającego słyszenie. Dodatkowo zdiagnozowano skoliozę kręgosłupa, wymagającą stałej rehabilitacji.

Większość terapii realizowana jest w trybie prywatnym, a część zajęć wymaga dojazdu nawet 50 kilometrów. Oznacza to znaczące obciążenie organizacyjne i finansowe dla rodziny. Mimo to rodzice konsekwentnie podejmują działania mające na celu poprawę jakości życia syna i zwiększenie jego szans rozwojowych.

Błażej nigdy nie będzie samodzielny i będzie potrzebował pomocy drugiej osoby. Próbujemy mu pomoc w każdy możliwy sposób, aby choć trochę ułatwić mu funkcjonowanie. Dlatego teraz zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie 1,5% podatku w rozliczeniu za 2025 r.

Aby pomóc Błażejowi w rozliczeniu PIT w rubryce “Numer KRS”

wpisz: 0000037904

W rubryce Informacje uzupełniające – “cel szczegółowy 1,5%” podaj:

43447 Miękina Błażej

Przez cały rok można przekazywać darowizny na rzecz dziecka: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Numer konta bankowego: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. Tytułem: 43447 Miękina Błażej darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.