Mała Zosia potrzebuje naszej pomocy

Zosia Bojanowska urodziła się z ciężką, złożoną, siniczą wadą serca pod postacią serca jednokomorowego – HRHS. Choć ma dopiero dwa latka przeszła już bardzo wiele: dwie operacje serca, 5 cewnikowań, niewydolność wielonarządową, sepsę, reanimację, wiele przetoczeń krwi i wiele dni pod respiratorem. Jest bardzo trudnym przypadkiem medycznym, ale bardzo kochanym i pogodnym dzieckiem. Wymaga kolejnej pilnej operacji serca, którą niemieccy lekarze wycenili na ponad 390 000 zł. Sami nie uzbieramy takich pieniędzy, a czasu mamy niewiele, bo zabieg planowany jest na 31 lipca.

Prosimy o pomoc. Zbiórka dla Zosi Bojanowskiej prowadzona jest za pośrednictwem fundacji i portalu https://www.siepomaga.pl/zosia-bojanowska Zosi można też pomóc przyłączając się do grupy licytacyjnej na facebooku pod nazwą: Licytacje dla Zosi Bojanowskiej

Zosia urodziła się w kwietniu 2018 r. z ciężką, złożoną, siniczą wadą serca pod postacią serca jednokomorowego – HRHS. Zosia ma zrośniętą zastawkę trójdzielną, hipoplazję prawej komory serca, przełożenie wielkich pni tętniczych, hipoplazję łuku aorty z koarktacją oraz ubytki w przegrodach międzykomorowej i międzyprzedsionkowej. Lewa komora serca musi zastąpić dwie, które normalnie zasilają w krew dwa obiegi – mały (płucny) i duży (obwodowy).

Jej przypadek jest niezwykle trudny. Każdy etap leczenia Zosia znosi źle, miała liczne powikłania, co chwilę pojawiały się i nadal pojawiają nowe trudności. W szpitalu Zosia spędziła wiele miesięcy. W 9 dobie życia miała wykonany zabieg Rashkinda, potem jej stan się drastycznie pogorszył… Nie była w stanie samodzielnie oddychać, podłączono ją pod respirator. Wdała się sepsa, kolejne narządy przestały funkcjonować – nerki, wątroba, płuca, jelita… Jej opuchnięte małe ciałko w niczym nie przypominało niemowlęcia. Po kilku dniach, gdy weszłam na oddział usłyszałam, że w nocy konieczna była reanimacja, że nastąpiło niedotlenienie mózgu i że to może być koniec. Ale Zosia walczyła dalej, do pierwszej operacji pojechała na blok podłączona pod respirator i kilkanaście pomp z lekami. Przeżyła, kolejne tygodnie spędziła na OIOM. W domu była niecały miesiąc i musiała rozpocząć kolejną walkę o życie w szpitalu. Po wielu tygodniach leczenia farmakologicznego i kolejnym, trudnym pobycie na OIOMie pediatrycznym lekarze podjęli decyzję o operacji, w czasie której wykonano plastykę łuku aorty i zespolenie Glenna. Trwała ona wiele godzin, wykonano ją krążeniu pozaustrojowym i głębokiej hipotermii. Pojawiły się jednak kolejne komplikacje, w tętnicę płucną trzeba było wstawić stent. Nadal jednak to ważne naczynie nie funkcjonowało prawidłowo i w grudniu 2019 r. przeszła piąte już cewnikowania serca, w trakcie którego konieczne było umieszczenie w tętnicy kolejnego stentu.

Operacje i pobyty w szpitalu uratowały życie naszej córki, ale też mocno wyniszczyły jej organizm. Zosia jest bardzo podatna na infekcje – przeszła cytomegalię, ma kamienie w woreczku żółciowym, alergię na białko mleka krowiego, do drugiego roku życia była karmiona przez sondę żołądkową. Przyjmuje kilka różnego rodzaju leków, uczęszcza na rehabilitację, a karmienie jest nadal sporym problemem i wymaga od niej i od nas wiele wysiłku i cierpliwości. Codziennie monitorujemy jej parametry – tętno, saturację, ciśnienie. W razie konieczności podajemy tlen.

Regularnie odwiedzamy Klinikę Kardiologii, pozostajemy w stałym kontakcie ze specjalistami, by móc na bieżąco reagować. Tak, jak to miało miejsce ostatnio, gdy niemal z dnia na dzień konieczna była hospitalizacja i zmiana leczenia. To wówczas usłyszeliśmy, że zbliża się czas, że już trzeba przeprowadzić ostatni etap leczenia operacyjnego. Zosia puchnie, sinieje, bardziej się męczy, więcej śpi… Ale terminy operacji w ośrodkach w Polsce są odległe, dla Zosi może być za późno. A gdyby jej stan się pogorszył, Zosia mogłaby kolejnej tak ciężkiej operacji nie przeżyć. Dlatego zdecydowaliśmy się szukać pomocy za granicą, gdzie sposób wykonywania operacji Fontana jest inny, a czas oczekiwania krótszy, co daje Zosi szansę. Wierzymy, że każdy rodzic, człowiek postąpiłby podobnie – szukał ratunku dla dziecka na wszelkie możliwe sposoby.

Nasze starania pokrzyżował coronawirus, bo najlepsze kliniki w Europie przestały przyjmować zagranicznych pacjentów. Nie poddaliśmy się jednak, pisaliśmy maile, listy, prosiliśmy o pomoc zagranicznych znajomych.

Wreszcie otrzymaliśmy pozytywną odpowiedź z kliniki w Niemczech. Tamtejsi lekarze zdecydowali, że Zosia musi być operowana jak najszybciej, bo jej serce może nie wytrzymać długo i w każdej chwili przestać bić… Wyznaczyli bardzo szybki termin operacji na 31 lipca. Mamy bardzo mało czasu. A życie córki wycenione zostało na 390 000 PLN… Nie dysponujemy tak wielką kwotą, mimo że każdy grosz odkładamy na leczenia, a kilkukrotnie prowadzone były akcje wspierające jej leczenie.

I tym razem zwracamy się z ogromną prośbą, błaganiem o pomoc, choć już tak wiele jej otrzymaliśmy. Zosia musi wygrać! Kto ją zna, wie, że mimo tego, co przeszła to bardzo wdzięczne, pogodne, wrażliwe i naprawdę kochane dzieciątko, które każdego obdarza czarującym uśmiechem i ma w sobie niespożyte pokłady energii, które jednak pomału gasną… Nie chcemy jej stracić, ale sami nie damy rady. Prosimy, pomóżcie ocalić jej życie!

Pomóc Zosi można także dołączając do grupy „Licytacje dla Zosi Bojanowskiej” na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/3645226148837173

-/ Mama Zosi – Agata Bojanowska /-