Zapraszamy do licytacji obrazu Jana Pawła II, namalowanego na kafelku przez Wacława Jagielskiego. Wymiary obrazu 10,5 x 10,5 cm, + ramka 24,5 x 24,5 cm.

U 13- letniej Nikoli ze Świeradowa- Zdroju lekarze stwierdzili ultra rzadką neurodegeneracyjną chorobę PKAN NBIA z odkładaniem żelaza w mózgu. Oprócz tego nastolatka choruje na zespól Treachera Collinsa.

Nikola urodziła się, jako zdrowe dziecko, dlatego jeszcze przez spory czas jej rodzice utwierdzali się w przekonaniu, że nie ma powodów do niepokoju. Po czasie pękła jednak piękna iluzoryczna bańka. Zauważyli oni, że coś jest nie tak, a później po latach wytrwałych poszukiwań i konsultacji usłyszeli od lekarzy przerażającą wiadomość…

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, gdy Nikola skończyła 7 lat. Podczas chodzenia dziewczynka stawiała stopy na palcach, często traciła równowagę, jej koordynacja ruchowa była bardzo zaburzona. Wtedy rodzice zaczęli szukać przyczyny dolegliwości. Te otrzymali dopiero w 2019 roku. Wyniki badań wykazały, iż ich córa cierpi na ultra rzadką neurodegeneracyjną chorobę PKAN NBIA z odkładaniem żelaza w mózgu. Oprócz tego choruje na zespól Treachera Collinsa.

Obecnie Nikola ma 13 lat, jest osobą leżącą, porozumiewa się za pomocą gestów, nie mówi, jest żywiona dojelitowo. Rodzice nie poddają się i wciąż walczą z nieprawidłowym napięciem mięśniowym, szczękościskiem, a przede wszystkim silną dystonią, która skazuje dziewczynę na ciągłe cierpienie.

„Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na nowatorskie badania enzymatyczne, które są naszą jedyną szansą na lepsze poznanie przeciwnika, z którym przyszło nam walczyć. Za każdy gest wsparcia z góry dziękujemy” – apelują rodzice Nikoli.

Ze wsparciem przyszło m.in. Stowarzyszenie Kreatywni i Aktywni Świeradów-Zdrój, które dzięki swoim kontaktom zdobyło i przekazało na licytację obraz Jana Pawła II, namalowany na kafelku przez Wacława Jagielskiego. Wymiary obrazu 10,5 x 10,5 cm, + ramka 24,5 x 24,5 cm.

„Pomaganie jest dziecinnie proste! Pomóżmy małej dziewczynce zebrać brakującą kwotę i pomóc w pokonaniu ultra rzadkiej neurodegeneracyjnej choroby z odkładaniem żelaza w mózgu NBIA-PKAN.” – apeluje Teresa Fierkowicz.

Licytacja trwa na facebookowym profilu Stowarzyszenia Kreatywni i Aktywni Świeradów-Zdrój do 21 września do godz. 22.00. Szczęśliwy nabywca wpłaci zadeklarowana kwotę na konto zbiórki https://www.siepomaga.pl/en/nikola-ossowska. Pod tym adresem każdy może dokonać dobrowolnej wpłaty. Liczy się tak naprawdę każda złotówka. A zgromadzone środki pomogą w leczeniu i rehabilitacji dziewczynki.

Odbiór obrazu osobisty w Stacja Kultury – Serce Miasta Świeradów-Zdrój lub przesyłka na koszt nabywcy.