Mam syna, ale czasem jest tak, jakby go nie było… Jest obok, ale jakby gdzieś daleko. Nie patrzy na nas, nie mówi. Bez słowa mija mu każdy dzień, bez słowa zasypia i bawi się… Marcelek jest zamknięty we własnym świecie, nierozumiany, samotny. Dzieci boją się samotności… Nie mogę pozwolić, by tak wyglądało jego życie – muszę walczyć! Wydostać go ze świata, oddzielonego od nas grubą szybą… Proszę – pomóż ratować Marcelka, bo jest szansa, nie ma za to czasu!
Piszę ten apel, bo walczę o najważniejszą osobę w moim życiu. Moje dziecko… Gdy czekaliśmy z żoną, aż pojawi się na świecie, nieważne dla nas było – czy dziewczynka, czy chłopczyk… Liczyło się jedno – żeby było zdrowe. I wydawało się, że tak się stało. Marcel urodził się jako zdrowy chłopczyk, a kiedy trzymaliśmy go w ramionach, byliśmy najszczęśliwsi na świecie.
Pierwszy uśmiech, pierwsza raczkowanie, pierwszy krok… Wszystko było dokładnie tak, jak powinno być. Do czasu, gdy Marcel skończył 2 latka. Wtedy nagle coś zaczęło się zmieniać. Zaczęło się psuć. Nasz syn z dnia na dzień zaczął znikać… Był z nami, ale tylko ciałem. Marcel przestał reagować na swoje imię… Mogliśmy go wołać tysiące razy i nie było żadnej reakcji… Nie patrzył na nas, nawet nie podnosił głowy… Zupełnie nic.
Czekaliśmy na pierwsze słowo, ale nie pojawiło się do dnia dzisiejszego… Ulubione zabawki poszły w kąt. Ten roześmiany, żywiołowy chłopiec, którym był nasz synek, zniknął… Pochłonął go jego własny świat. Nie było z nim żadnego kontaktu. Pwoiedzieć, że byliśmy zrozpaczeni to mało, byliśmy zdruzgotani.
Autyzm to zaburzenie neurologiczne. To wycofanie ze świata zewnętrznego. Totalne odcięcie od rzeczywistości, od innych ludzi, kolegów, bliskich, rodziców. Zamknięcie we własnym świecie.
Marcel nie mówi. Nie jest w stanie wyrazić, co myśli, czego pragnie… Nie powie, co chce zjeść na obiad, w co chce się pobawić… Czy jest mu zimno, czy go boli… Rozpaczliwe pytania, wołania do niego pozostają bez odpowiedzi. Czasem widzę, że bardzo chciałby coś powiedzieć, ale nie potrafi… To rodzi frustrację. Syn strasznie się wtedy denerwuje. Nauczyliśmy się z żoną czytać z naszego synka jak z mapy… Reagujemy na każdy grymas, na drgnięcie powieki, ust. Gdy jednak Marcel jest chory, zmęczony, jest to bardzo trudne. Nie ma nic gorszego, gdy dziecko cierpi, a ty nie wiesz, dlaczego, nie wiesz, jak możesz mu pomóc.
Od 8 lat walczymy z żoną o to, żeby odzyskać nasze dziecko, to, które pamiętamy ze zdjęć…
Marcel nie umie wyrażać swoich emocji. Nie umie też sobie z nimi poradzić… Frustracja, że nie umie nic powiedzieć, przeradza się często w agresję. Bywa tez autoagresywny, robi sobie sam krzywdę. Bije, wyrywa sobie włosy… Serce pęka, gdy się to widzi. Najważniejsza osoba w moim życiu krzywdzi sama siebie.
Marcel ma też problemy z koncentracją, nie umie się skupić jak inne dzieci. Jest nadpobudliwy. Nadmiar bodźców, z którymi nie umie sobie radzić, sprawia, że zupełnie się zamyka, odcina się od świata.
W dzień nie ma słów, jest cisza… Nie ma jej w nocy, bo Marcel rzadko zasypia. Ma ogromne problemy ze snem. Drzemie po 2-3 godziny na dobę… My, rodzice, też nie spimy, trzeba pilnować, czy wszystko w porządku, czy nie zrobi sobie krzywdy.
Od drugiego roku życia Marcelek jest poddawany ciągłej terapii i rehabilitacji. Lekarze są zgodni – syn o wiele więcej rozumie niż umie przekazać. Czasami ten niewidzialny mur, który wyrósł między Marcelkiem a światem, zaczyna się kruszyć… Marcel utrzymuje czasem krótki kontakt wzrokowy. Potrafi sam podejść, przytulić się… Nie boi się dotyku, kontaktu. Jest inny niż niektóre dzieci z autyzmem… Nie wszystkie mają szansę, by z tego wyjść. Marcel ją ma!
Jest leczenie, które może pomóc. Przeszczep komórek macierzystych, które mają odbudować uszkodzone struktury w mózgu synka… Leczenie w Tajlandii. Dzieci, których rozwój był tak samo zaburzony jak u Marcelka, zaczynają zachowywać się inaczej… Otwierają się, jest z nimi większy kontakt, przez co terapia przeprowadzana w późniejszym terminie daje niesamowite rezultatySprawa jest pilna, przeszczep komórek musi odbyć się jak najszybciej. Im młodsze dziecko wyrwie się z autyzmu, tym lepiej, można je więcej nauczyć, a Marcel jest już duży… Nie mamy za wiele czasu!
Ile jest w stanie zrobić rodzic dla swojego dziecka? Wszystko… Dlatego proszę o pomoc. Tak bardzo chcę, by Marcel w końcu był nie obok nas, ale z nami.
Wpłat można dokonywać na konto Fundacji SiePomaga: https://www.siepomaga.pl/marcel-wiech
Autor: SiePomaga / rodzice Marcel